Minako 'NEPPIE' Seki 今日、友人からTwitter経由でメッセージをもらいました。
レーシングドライバーの青木孝行選手がブログである署名を呼びかけているものです。
坂東まさからのメール
（「坂東まさ」とは、レーシングドライバー監督の坂東正敬監督のことです）
また、同じくレーシングドライバーの片岡龍也選手もブログとTwitterで署名を呼びかけてます。
ひととおり読ませていただきました。初めて聞く病名でした。
治療する方法がまだ確立してないために、難病と認定されず、高額の治療費が必要といわれているそうです。
難病と認定されるためには50万人ともいえる署名が必要とされているそうですが、まだまだ足りないとのこと。
私もネット経由で署名させていただきました。
自分に出来ることは、署名することと祈ることに限られてしまいますが、このように呼びかけることで、この病気を一人でも多くの人たちに知ってもらう機会になればと思い、ブログとmixi日記にアップすることにしました。
なお、「拡散希望」と書かれているのは、片岡選手がブログやTwitterで呼びかけるときに使っているそうで、このことを広めるのに有効だと思ったので、このブログでも使わせていただきます。
以下、坂東監督からのメールを転載させていただきます。
——-（転載ここから）——–
知人の知人が「再発性多発性軟骨炎」という病気にかかりました。
その病気は現在難病指定がされていず、高額医療費のために病をおして
アルバイトをしているそうです。
その方のお母様の日記を転送しますので、もしお気持ちがありましたら、
みなさんに署名をして頂きブログでも呼びかけて頂ければ幸いです。
◇◆◇◆◇以下、友千代さんの日記より転記いたします◆◇◆◇◆
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって
助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」
と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが
苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは
１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・
医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の
署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる
病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の
障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと
言います 遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません、代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
——-（転載ここまで）——–
以上です。
「再発性多発軟骨炎」については、ホームページもあります。
「再発性多発軟骨炎」患者支援の会
ご理解して頂いた方はブログや日記や知人などに拡散していただければ幸いです。
よろしくお願いします。